Hjernesvulstforeningen ble etablert 22. mars 2009, og har i overkant av 1300 medlemmer. Både de som har fått diagnosen hjernesvulst og pårørende kan bli medlemmer. Foreningen har som mål å være en støtte for disse, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. Videre støtter vi forskning, både økonomisk og med brukermedvirkere. 

Vi har etablert et utstrakt samarbeide med Kreftforeningen. Som assosiert pasientforening der blir vår stemme hørt, og vi jobber for at folk med vår diagnose tas hensyn til når Kreftforeningen planlegger sitt arbeid. Dette gjelder bl. a. prosjekter for rehabilitering, forskning og pårørende-arbeid. Gjennom samarbeidet blir vi invitert til å sitte i brukerutvalg og råd ved direktorater, sykehus, NAV-kontorer og kommuner rundt om i landet. Her vil vi kunne ha direkte innflytelse på hvordan folk med hjernesvulst blir tatt i mot og behandlet. Det er vi som har opplevd problemene selv som vet hvordan en hjernesvulstrammet kan ha det, og at arbeidskapasiteten kan være meget variabel. Her er det et stort informasjonsbehov, og det jobber vi med å dekke. 

Vi er også medlem av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Hjernerådet, International Brain Tumour Alliance, sjeldenorganisasjonen Eurordis, All.Can Norge, Studieforbundet Funkis, Stiftelsen Dam og Hidden Disabilities.

Hjernesvulstforeningen er godkjent av Innsamlingskontrollen.